Troubles envahissants du développement (TED)

L. 96-1076 du 11/12/1996
C. 2005-124 du 08/03/2005
C. 2010-087 du 18/06/2010

L'autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme de troubles envahissants du développement (TED) où ils sont décrits comme suit : «Groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives, bien que variables dans leur intensité, infiltrent l'ensemble du fonctionnement du sujet, quelles que soient les situations. Dans la plupart des cas, le fonctionnement est anormal dès la toute petite enfance et, à quelques exceptions près, ces états pathologiques sont manifestes dès les cinq premières années. Habituellement, mais non constamment, il existe un certain degré de déficit cognitif général, mais en fait ces troubles sont définis en termes de comportement, déviant par rapport à l'âge mental de l'individu (que celui-ci présente ou non un retard mental)... Ils comportent les catégories suivantes : autisme infantile, autisme atypique, syndrome de Rett, autre trouble désintégratif de l'enfance, hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés, syndrome d'Asperger, autres troubles envahissants du développement ».

Au-delà de leurs caractéristiques communes, les TED comme les handicaps qu'ils engendrent sont variés en ce qui concerne les manifestations cliniques, les déficiences associées, l'âge du début des troubles ou l'évolution. Ils peuvent être considérablement alourdis par une déficience intellectuelle (très fréquente et elle-même d'importance variable), par l'épilepsie, ou par des déficiences motrices ou sensorielles. Le spectre autistique est large et les réponses sont à concevoir en fonction de cette diversité. Cependant, la gravité des handicaps résultant des syndromes autistiques tient particulièrement à l'atteinte des interactions sociales, de la communication et des intérêts de la personne qui, non seulement perturbent ses apprentissages précoces et l'ensemble de son développement, mais mettent en échec les réponses classiques de ses parents et de ses proches. En l'état actuel des connaissances, nul ne prétend guérir l'autisme et les autres TED. Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d'en orienter l'évolution et d'en limiter considérablement les conséquences pour la personne et pour ses proches.

Importance du diagnostic

Une des difficultés majeures vécues par les parents d'enfants autistes concerne l'établissement du diagnostic, dès lors qu'ils se sont inquiétés de signes d'anomalie du comportement de leur enfant et ont consulté. De l'attention portée aux premiers signes de dysfonctionnement dépend la précocité du diagnostic et de la prise en charge. Or, il est considéré qu'une prise en charge éducative et thérapeutique adaptée, mise en ?uvre précocement, permet d'apporter à l'enfant les meilleures chances pour limiter ou réduire le handicap résultant des troubles autistiques. Améliorer le diagnostic, le rendre aussi précoce que possible, et porter une attention particulière aux modalités de son annonce aux parents constituent donc un axe majeur de la politique. Afin d'aider les professionnels au repérage des troubles et à leur orientation si besoin vers des équipes spécialisées, il existe des outils d'observation et un référentiel de formation au repérage de ces troubles.

Développer, diversifier et articuler l'offre d'éducation et d'accompagnement en direction des personnes et des familles

Pour répondre aux besoins de chaque personne, un projet personnalisé adapté et associant la famille est élaboré, favorisant prioritairement une éducation et un accompagnement en milieu ordinaire. Il faut aussi s'appuyer sur une analyse approfondie de la situation de l'enfant et de l'adolescent, sur une évaluation précise de ses besoins, et privilégier la scolarisation en milieu ordinaire au plus près du domicile des parents. Les travaux récents ont confirmé tout l'intérêt d'une scolarisation en école maternelle qui offre, dans bien des cas, à l'enfant présentant un syndrome autistique ou des TED, des chances de développement optimal. Afin que l'enfant puisse tirer profit d'une scolarisation en milieu ordinaire, il importe de veiller à ce qu'il bénéficie en tant que de besoin, en complément des interventions précitées, de l'appui d'un service médico-social ou sanitaire. Dans tous les cas, les enseignants qui ont en charge l'enfant ou l'adolescent présentant des TED doivent pouvoir bénéficier d'une écoute et d'un soutien réguliers par des professionnels compétents. Les manifestations de ce syndrome sont en effet particulièrement difficiles à concilier avec l'exercice de l'enseignement qui s'effectue toujours dans un cadre collectif et qui repose, pour une large part, sur les interactions que nouent les élèves au sein de la classe. En outre, il convient de souligner que, si des méthodes spécifiques sont parfois préconisées pour aider les enfants autistes à réaliser des apprentissages, d'une part, ces méthodes, privilégiant des interactions duelles, ne sauraient être imposées à un enseignant même s'il peut utilement s'en inspirer dans certaines situations, d'autre part, la démarche pédagogique d'un enseignant ne saurait se réduire à l'application exclusive d'une méthode difficilement compatible en outre avec une pratique pédagogique dans un contexte collectif.

De plus, les démarches de scolarisation en milieu ordinaire de jeunes présentant des TED doivent s'accompagner de démarches partenariales solides associant, dans un cadre académique et départemental, tous les partenaires institutionnels concernés. Il s'agit ici de :

• favoriser l'établissement de relations de coopération et de partenariat entre les établissements scolaires, médico-sociaux et sanitaires afin de faciliter la réalisation de parcours souples tenant compte des besoins évolutifs des jeunes ainsi que l'élaboration de projets personnalisés, en envisageant la mise en place des conventions requises pour ce faire entre les établissements concernés ;
• déterminer les conditions d'un accompagnement approprié par des équipes médico-sociales, et/ou des équipes de soins, et, en fonction des besoins des jeunes pouvant bénéficier d'une scolarisation en milieu ordinaire, évaluer les moyens nécessaires en identifiant ceux qui peuvent d'ores et déjà contribuer à sa mise en oeuvre ;
• déterminer, en lien étroit avec ces services assurant l'accompagnement, les besoins de création de dispositifs collectifs (CLIS, ULIS) organisés pour répondre de façon adaptée aux besoins particuliers qui peuvent être ceux de jeunes présentant des TED, sans cependant faire de ces dispositifs le lieu exclusif de scolarisation pour l'ensemble de la population concernée ;
• déterminer les moyens d'apporter aux enseignants et à l'ensemble des personnels des écoles et des établissements qui accueillent des enfants autistes des informations relatives aux TED ainsi qu'une aide pour bâtir le projet personnalisé des élèves accueillis, procéder aux aménagements spécifiques nécessaires à la réussite de leur scolarisation, fournir les appuis utiles à la résolution des problèmes rencontrés.

Centre ressource autisme (CRA)

Les centres de ressources ont pour mission de promouvoir le développement des compétences de tous les professionnels oeuvrant au diagnostic, aux soins, à l'éducation ou à l'accompagnement des personnes atteintes de troubles envahissants du développement, ils doivent jouer un rôle fondamental auprès des professionnels et des usagers, qu'ils accueillent et guident. Ils mettent à leur disposition un service de documentation sur l'autisme et des conseils pour l'utilisation des informations disponibles. Au plan national, les solutions de mutualisation des informations et des documentations entre les centres de ressources seront organisées. Ils travaillent en liaison avec les professionnels intervenant auprès de la personne et de sa famille et organisent des formations, rencontres, groupes de réflexion, journées techniques. Ils sont en relation, notamment, avec l'université et les instituts de formation en travail social.
Un comité national de l'autisme et des troubles envahissants du développement rassemblant administrations, professionnels des différents champs concernés (sanitaire, éducatif, pédagogique), associations, ainsi que des représentants de collectivités territoriales doit être régulièrement réuni afin de proposer les grandes orientations de la politique de l'autisme et de suivre les résultats des travaux conduits dans le cadre respectivement : d'un groupe de suivi scientifique et d'un groupe technique administratif.

Troubles spécifiques du langage (TSL)

C. 2002-024 du 31/01/2002
 
Les troubles spécifiques du langage oral et écrit (dysphasies, dyslexies) sont à situer dans l'ensemble plus vaste des troubles spécifiques des apprentissages qui comportent aussi les dyscalculies (troubles des fonctions logico-mathématiques), les dyspraxies (troubles de l'acquisition de la coordination) et les troubles attentionnels avec ou sans hyperactivité. On estime à environ 4 à 6% les enfants d'une classe d'âge, concernés par ces troubles pris dans leur ensemble, dont moins de 1% présentent une déficience sévère. Leur originalité tient à ce que ceux-ci ne peuvent être mis en rapport direct avec des anomalies neurologiques ou des anomalies anatomiques de l'organe phonatoire, pas plus qu'avec une déficience auditive grave, un retard mental ou un trouble sévère du comportement et de la communication. Ces troubles sont considérés comme primaires, c'est-à-dire que leur origine est supposée développementale, indépendante de l'environnement socio-culturel d'une part, et d'une déficience avérée ou d'un trouble psychique d'autre part.

Repérage, dépistage, diagnostic

Lorsque l'ensemble des signes d'alerte manifestés par un élève laisse à penser que les difficultés qu'il rencontre peuvent être en rapport avec des troubles spécifiques du langage oral ou écrit, il est indispensable de mobiliser les compétences d'une équipe pluridisciplinaire capable d'approfondir les examens et d'établir, dans les meilleurs délais, un diagnostic fiable. Les enfants porteurs de tels troubles nécessitent en effet une prise en charge précoce et durable, parfois tout au long de leur scolarité.

En effet, la nature et la forme des difficultés relatives au langage oral ou écrit sont multiples, leur intensité variable, leurs origines souvent incertaines. Nombre d'entre elles sont transitoires, en lien avec la situation scolaire qui confronte l'enfant à un contexte social nouveau, plus ou moins éloigné de celui qu'il vit dans sa famille, ainsi qu'à des apprentissages dont il peut, à certains moments, mal percevoir le sens et la finalité parce qu'ils sont différents de ceux qu'il a pu effectuer de manière spontanée. L'identification des troubles spécifiques du langage n'est pas aisée parce que les difficultés observées dans le domaine de la maîtrise de la langue orale et écrite, peuvent revêtir une pluralité de significations. C'est pourquoi l'école doit se garder d'un double écueil, celui de la banalisation comme celui de la stigmatisation. Les réponses ne peuvent être trouvées que dans la réflexion menée par l'équipe éducative, associant nécessairement à l'enseignant les personnels des réseaux d'aides spécialisées, le médecin et l'infirmière de l'éducation nationale, ainsi que les parents de l'élève. Il apparaît nécessaire de développer dès l'école maternelle des actions de prévention et de repérage des enfants présentant des signes d'alerte pouvant évoquer des troubles spécifiques du langage. Le regard du maître de la classe, conjugué à celui des membres du RASED, permet de repérer les élèves présentant des signes d'alerte. Il est alors indispensable que, dès ce moment, soient engagés avec les parents les échanges nécessaires afin de les informer et de les associer aux démarches d'aides entreprises au sein de l'école. Ils peuvent ainsi aider à préciser les manifestations éventuelles observées dans le milieu familial. Ces échanges réguliers avec les parents et la qualité des informations qui leur sont données par tous les professionnels concernés constituent l'une des conditions premières de l'efficacité des démarches entreprises. A partir de ce repérage, un médecin de PMI ou un médecin de l'éducation nationale, selon l'âge de l'enfant, effectue un dépistage.

Parcours scolaire

Lorsque le diagnostic est établi, un PAI ou un PPS peuvent être établis. Dans une majorité de cas, l'existence de troubles spécifiques du langage est compatible avec une scolarité dans une classe ordinaire, moyennant une information satisfaisante des enseignants. Cette information doit leur permettre de mieux appréhender l'impact de ces troubles sur les différentes situations d'apprentissage (séquences mobilisant des supports écrits, productions écrites de l'élève, apprentissage des langues vivantes étrangères,...) et d'en tenir compte lors des évaluations. Des aménagements pédagogiques doivent permettre au plus grand nombre d'élèves de suivre une scolarité ordinaire. Ce n'est que pour certains d'entre eux, présentant des troubles sévères et, le plus souvent, pour une durée déterminée qu'une prise en charge plus globale dans un établissement spécialisé s'avère indispensable. En conséquence, le déroulement de la scolarité peut s'effectuer :

• pour la majorité des enfants et des adolescents concernés : dans une classe ordinaire avec des stratégies pédagogiques diversifiées, conjuguant une adaptation de l'enseignement avec des interventions des membres du réseau d'aides spécialisées (RASED) et un suivi par les médecins de l'éducation nationale en lien avec des dispositifs d'accompagnement médico-social, ou encore des professionnels libéraux ;
• pour les enfants ou adolescents présentant des formes sévères (moins de 1% des élèves), dans un dispositif collectif de scolarisation structuré autour d'un projet pédagogique précis élaboré pour des élèves présentant des besoins éducatifs suffisamment proches.

Tout au long de la scolarité, il est nécessaire de veiller aux conditions (temps, supports, etc.) et aux critères d'évaluation pour les élèves porteurs de troubles spécifiques du langage. Afin d'éviter que ne s'installe un vécu global d'échec chez ces élèves, on s'attachera à distinguer, dans leurs productions, les acquisitions réelles dans les différentes disciplines et l'impact des troubles sur la qualité de l'expression.

Troubles du comportement

Code Action Sociale et Familles D.312-59-1 à D.312-59-18
D. 2005-11 du 06/01/2005
C. 2007-194 du 14/05/2007

Les ITEP

Les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) accueillent les enfants, adolescents ou jeunes adultes qui présentent des difficultés psychologiques dont l'expression, notamment l'intensité des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et l'accès aux apprentissages, malgré des potentialités intellectuelles et cognitives préservées. Ils sont souvent en situation de désinsertion familiale, scolaire ou sociale. Ce processus handicapant nécessite le recours à des actions conjuguées, à un accompagnement personnalisé et implique nécessairement la mise en ?uvre de moyens éducatifs, thérapeutiques et pédagogiques conjugués pour restaurer leurs compétences et potentialités, favoriser le développement de leur personnalité et rétablir leur lien avec l'environnement et leur participation sociale.
 
Les ITEP :

• accompagnent le développement de ces personnes au moyen d'une intervention interdisciplinaire ;
• dispensent des soins et des rééducations ;
• favorisent le maintien du lien des intéressés avec leur milieu familial et social ainsi que le maintien dans des dispositifs ordinaires ou adaptés ;
• promeuvent les pratiques permettant de construire ou développer, avec les dispositifs éducatifs, des projets prenant en compte d'une part les ressources et les difficultés de l'enfant, d'autre part les possibilités et les limites de l'environnement, et leur intégration dans les différents domaines de la vie, notamment en matière de formation générale et professionnelle ;
• assurent, à l'issue de l'accompagnement, un suivi de ces personnes pendant une période définie et renouvelable dans la limite de trois années ;
• peuvent participer, en liaison avec les autres intervenants compétents, à des actions de prévention, de repérage des troubles du comportement et de recherche de solutions adaptées pour ces personnes.

Les ITEP ne sont pas adaptés à l'accueil d'enfants et adolescents autistes ou présentant des troubles psychotiques prédominants, ou des déficiences intellectuelles importantes, qui requièrent d'autres modes d'éducation et de soins, et qui pourraient souffrir de la confrontation avec des jeunes accueillis en ITEP.

Les ITEP disposent d'une équipe interdisciplinaire qui :

• conjugue des actions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques sous la forme d'une intervention interdisciplinaire réalisée en partenariat avec les équipes de psychiatrie de secteur, les services et établissements de l'éducation nationale et, le cas échéant, les services de l'aide sociale à l'enfance et ceux de la protection judiciaire de la jeunesse, et qui réalise ces actions dans le cadre d'un projet personnalisé d'accompagnement (PPA), adapté à la situation et l'évolution de chaque personne accueillie ;
• comporte une équipe médicale, paramédicale et psychologique, (animée par un médecin psychiatre qui en coordonne les actions) qui dresse dès l'admission un bilan de santé puis veille à son actualisation pour chaque enfant, adolescent ou jeune adulte accueilli ;
• assure une fonction générale de surveillance de la santé physique et psychique des enfants, adolescents et jeunes adultes accueillis ; veille à la réalisation du projet d'établissement dans sa dimension thérapeutique ; en lien avec les autres membres de l'équipe interdisciplinaire et les partenaires extérieurs, notamment les médecins traitants, met en oeuvre, au sein de l'établissement, et veille à la délivrance, à l'extérieur de celui-ci, de toute forme de soins et de soutien psychologique.

Cette équipe interdisciplinaire comprend un psychiatre possédant une formation dans le domaine de l'enfance et de l'adolescence, un pédiatre ou un médecin généraliste et un psychologue clinicien. En fonction du projet d'établissement, elle peut comprendre ou associer des orthophonistes, des psychomotriciens et des auxiliaires médicaux.

Les parents

Les parents ou les détenteurs de l'autorité parentale sont informés et associés étroitement à l'élaboration du PPA et à son évolution, jusqu'à la fin de la prise en charge, ainsi qu'à l'élaboration du projet de sortie. Leur participation doit être recherchée dès la phase d'admission et tout au long de la prise en charge. Ils bénéficient d'informations et d'entretiens réguliers avec les équipes responsables de son accompagnement. Les entretiens s'inscrivent dans un calendrier tenant compte des réunions d'évaluation faites par l'équipe interdisciplinaire. Ils sont proposés à l'initiative soit des parents, soit de l'établissement. En fonction du PPA et selon les évolutions ou événements pouvant intervenir en cours d'année, le nombre de ces entretiens doit pouvoir varier pour chaque cas, avec un minimum de trois par an.

Développement de coopérations

Dans certains cas, notamment pour les psychothérapies, le projet personnalisé peut préconiser des suivis par des professionnels au dehors de l'établissement ou du service. Dans ce cas, les soins seront assurés dans le cadre de conventions passées entre l'ITEP et la structure ou le professionnel en mesure d'exercer la prestation.

Modalités d'accueil différenciées et personnalisées

Chaque ITEP sur un territoire donné doit pouvoir proposer des modalités diversifiées de prise en charge se déclinant du SESSAD jusqu'à l'internat de semaine, en passant par l'accueil de jour séquentiel, le semi-internat (arrivée le matin et retour le soir), l'internat modulé (soirée et nuitée à l'institut de un à trois soirs par semaine), l'accueil familial spécialisé, l'internat (de semaine ou ponctuellement à temps complet). Les modalités d'accueil se déterminent au cas par cas, en fonction de la dynamique évolutive du jeune, du programme de scolarité dans l'ITEP ou à l'extérieur ou des indications des suivis psychothérapeutiques externes (prise en charge conjointe avec un service de pédopsychiatrie par exemple).
Ce qui est important, c'est que l'établissement, conformément aux orientations définies dans son projet d'établissement, tende à proposer des modalités variées et évolutives d'intervention, afin de répondre aux besoins de chaque enfant.

L'orientation et l'admission

Une orientation vers les ITEP est envisagée, lorsque les interventions des PMI, des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), des réseaux d'aides, des centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), des services de psychiatrie infanto juvénile n'ont pas antérieurement permis la résolution de ces difficultés psychologiques.

Les décisions d'orientation d'un enfant ou d'un adolescent dans un établissement médico-social sont prises au sein de la MDPH. Pour chaque enfant, un plan personnalisé de compensation est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Ce plan de compensation comprend un volet relatif à la scolarisation, le PPS, et prévoit le cas échéant l'orientation de l'enfant vers un ITEP.

Un projet personnalisé d'accompagnement (PPA) est élaboré pour chaque enfant par l'équipe de l'ITEP. Ce PPA répond notamment aux préconisations du PPS élaboré en amont par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Chaque PPA tient compte de la situation singulière de ces personnes et de leurs parents, comporte une composante thérapeutique, éducative et pédagogique, propose des modalités d'accompagnement diversifiées, modulables et évolutives, détermine les étapes de la prise en charge, la périodicité des bilans et les modalités du suivi mis en place pour garantir une intervention évolutive et adaptable ; est mis en oeuvre à temps complet ou à temps partiel, en internat, en semi-internat, en externat, en centre d'accueil familial spécialisé, le cas échéant, dans le cadre d'un SESSAD et organise la mise en oeuvre des transferts de l'établissement.

Après acceptation du contrat de séjour par les parents et élaboration du PPA par l'équipe interdisciplinaire de l'ITEP, il appartient à celle-ci d'informer la MDPH des modalités de la prise en charge.

La préparation à la sortie

Quatre mois avant la date de révision de la décision d'orientation, l'établissement élabore un bilan circonstancié de l'évolution de la personne afin de proposer soit une prorogation de la prise en charge, soit la sortie de l'établissement. Ce bilan propose, le cas échéant, les mesures d'accompagnement prévues par l'établissement en cas de sortie. Les modalités de suivi doivent faire l'objet d'une proposition écrite.

La sortie des enfants, adolescents ou jeunes adultes est prononcée par le directeur après intervention de la décision de la commission de la MDPH.

Les enseignants en ITEP

L'ITEP favorise le maintien ou prépare le retour des jeunes qu'il reçoit dans les écoles ou les établissements scolaires. Sous la responsabilité de son directeur et conformément aux objectifs fixés pour chaque enfant à partir du PPS, l'ITEP, et en particulier l'unité d'enseignement, contribue à assurer, avec l'ensemble des membres de l'équipe de suivi de la scolarisation, la continuité de son parcours scolaire, en permettant ses apprentissages et la poursuite de son parcours de formation.

Ainsi, l'équipe pédagogique de l'ITEP, constituée en unité d'enseignement, met en oeuvre les actions pédagogiques adaptées, en fonction des modalités de scolarisation et des objectifs prévus par le PPS de chaque enfant, lesquels peuvent être variés : scolarité en milieu ordinaire à temps partiel, voire à temps plein ; scolarisation intra ITEP, qui peut constituer une étape transitoire mais souvent nécessaire, pour créer les conditions d'un changement dans les dynamiques de résistance et d'opposition mises en place par un jeune, notamment à l'égard de la scolarité.

Dès que la dynamique évolutive de l'enfant ou de l'adolescent permet d'envisager la mise en place d'une scolarité en milieu ordinaire à temps partiel voire à temps plein, ou l'augmentation du temps de présence à l'école ou au collège et après consultation des parents, l'équipe interdisciplinaire de l'établissement ou du service en fait part à l'enseignant référent. Cette proposition est alors discutée avec les parents, en tenant compte de la position du jeune. L'inflexion ou la modification du PPS sera alors entérinée par l'équipe de suivi de la scolarisation, dans le cadre de ses missions.

Les enseignants affectés dans l'unité d'enseignement de l'ITEP sont des instituteurs ou professeurs des écoles spécialisés, titulaires du CAPA-SH, option D, ou des enseignants du second degré dispensant un enseignement général ou une première formation professionnelle titulaires du 2CA-SH, option D. Selon le type de convention ou de mise à disposition, ils sont placés sous l'autorité fonctionnelle voire hiérarchique du directeur et sous le contrôle pédagogique de l'inspecteur d'académie. Sous la responsabilité du directeur et conformément aux objectifs préconisés dans le PPS, ils contribuent à assurer, avec l'ensemble des membres de l'équipe de suivi de la scolarisation, la continuité du parcours scolaire des jeunes, et la poursuite de leur parcours de formation.

Les enseignements dispensés doivent dans tous les cas permettre la poursuite des apprentissages et garantir les moyens nécessaires à l'acquisition du socle commun de compétences et de connaissances. Le directeur de l'établissement peut, si le nombre d'élèves le justifie, après consultation de l'organisme gestionnaire, proposer à l'autorité académique qui en décide, de confier à l'un des enseignants exerçant au sein de l'unité d'enseignement, une mission de responsable pédagogique, chargé d'animer et d'organiser le service d'enseignement.

Le soutien des professionnels

Le projet d'établissement doit définir les programmes de formation et d'action de soutien des personnels. La formation, qui doit concerner l'ensemble des personnels, est essentielle. Il est souhaitable qu'elle s'organise en intra comme en partenariat avec d'autres institutions ou organismes ?uvrant auprès d'enfants ou d'adolescents en difficulté. Les actions de soutien, qui peuvent prendre la forme d'actions de supervision, d'analyse des pratiques, sont essentielles pour mener une action de qualité, et dans la durée. Il est fortement recommandé de faire appel à un psychologue extérieur à l'institution pour mener ces actions.

Surdité

Code Education L. 112-3, L. 312-9-1, R. 351-21 à R. 351-25, D. 351-6
D. 93-293 du 08/03/1993 (statut des professeurs des instituts nationaux de jeunes sourds)
D. 2006-509 du 3/05/2006 (conditions d'exercice du choix de communication)
A. du 25/02/1988 (équivalence pour le professorat de l'enseignement des jeunes sourds)
A. du 07/01/1994 (concours de recrutement pour les INJS)
A. du 24/11/1999 (adaptation à l'emploi pour les enseignants détachés dans les établissements)
A. du 15/07/2008 (enseignement de la langue des signes française à l'école primaire)
A. du 30/11/2009 (certification complémentaire enseignement langue des signes)
C. 2000-013 du 20/01/2000 (organisation de la scolarité des jeunes sourds dans le 2nd degré)
C. 2001-221 du 29/10/2001 (financement de matériels pédagogiques adaptés)
C. 2001-061 du 05/04/2001 (financement de matériels pédagogiques adaptés)
C. 2008-109 du 21/08/2008 (conditions de mise en oeuvre du programme de la langue des signes)
C. 2017-011 du 3/02/2017
NS. 2009-188 du 17/12/2009 (certification complémentaire enseignement langue des signes)

Dans l'éducation et le parcours scolaire des jeunes sourds, le principe de la liberté de choix entre une communication bilingue (langue des signes et langue française) et une communication en langue française est posé. La langue des signes française (LSF) est reconnue comme langue à part entière. Tout élève concerné doit pouvoir recevoir un enseignement de la langue des signes française.

Les modes de communication

a) La langue des signes française (LSF) est la langue d'expression et de communication des enfants pour lesquels ce choix de communication a été choisi. Il s'agit d'une langue visuo-gestuelle ; elle possède un lexique signé qui lui est propre, des règles de grammaire et une syntaxe spécifiques.

b) La langue française orale est l'expression orale de la langue commune. La communication passe en compréhension par le canal auditif et en expression par la parole. C'est un mode de communication sonore. L'élève s'appuie sur ses aides auditives (prothèses et implants), la lecture labiale et la suppléance mentale.

c) La langue française parlée complétée (LPC) est une transposition de la langue française sonore sur un mode visuel, sans modification des éléments linguistiques qui la composent. Elle permet l'apprentissage de la langue française, orale et écrite, dans des conditions proches de celles que vit le jeune entendant. Dans le domaine de l'enseignement, elle est conçue comme :

• un moyen de mise en accessibilité de la langue orale utilisée en toute situation pédagogique ;
• un appui à la communication utilisable entre les élèves sourds eux-mêmes et entre les élèves sourds et leurs interlocuteurs (élèves entendants, enseignants) ;
• une technique permettant l'apprentissage de la langue française, orale et écrite, dans des conditions similaires à celles que vit le jeune entendant.

Le code LPC permet de lever les ambiguïtés de la lecture labiale ; il autorise une réception totale et sans confusion de la langue parlée. Selon les situations d'enseignement et les capacités auditives de chaque élève, le codage LPC en classe, via l'intervention de codeurs professionnels, est adaptable aux besoins individuels.

d) La langue française écrite (commune aux deux modes de communication)

Les informations données oralement peuvent être précédées ou suivies par les écrits au tableau. Des documents audiovisuels peuvent être remplacés au besoin par des documents écrits. Une interrogation en français oral peut être transformée en interrogation écrite, dès lors que le niveau de français  écrit de l'élève le permet.

Conditions d'exercice du choix du mode de communication

Dans le cadre de la scolarité, pour éclairer le libre choix entre les deux modes de communication, une information est assurée par la MDPH en collaboration, en tant que de besoin, avec les associations représentatives. Il est essentiel que les familles soient pleinement éclairées et informées sur la nature du choix qu'elles peuvent faire, sur le sens de ce choix en matière linguistique et sur ses conséquences en termes de déroulement du cursus scolaire de leur enfant.

L'équipe pluridisciplinaire instituée au sein de la MDPH analyse la situation du jeune sourd, et veille à ce que le jeune sourd lui-même et, le cas échéant, ses représentants légaux, aient reçu toute l'information nécessaire sur les modes de communication prévus. Elle est informée du mode de communication choisi. Le mode de communication adopté par le jeune sourd est inscrit dans le projet de vie du jeune, ainsi que dans le projet personnalisé de scolarisation. L'équipe pluridisciplinaire élabore ce projet personnalisé de scolarisation en respectant le mode de communication choisi qui  s'impose à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées La révision des projets personnalisés de scolarisation a lieu au moins à chaque changement de cycle. L'équipe de suivi de la scolarisation, qui se réunit tous les ans, tout au long du parcours scolaire, peut être l'occasion pour la famille de s'exprimer sur son choix ou sur d'éventuels changements dans le mode de communication choisi.

Les modalités de scolarisation des jeunes sourds

Les élèves sourds, comme les autres élèves, ont un droit fondamental à l'éducation. Ce droit impose au système éducatif de s'adapter aux besoins particuliers de ces jeunes afin de leur offrir les meilleures chances de réussite scolaire.

a) La scolarisation individuelle en classe ordinaire, sans l'appui d'un dispositif collectif

Quel que soit le mode de communication choisi, la scolarisation d'un élève sourd peut s'effectuer dans une classe ordinaire et dans son école de référence. Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler avec ou sans accompagnement spécifique ou faire l'objet d'aménagements ou de compensations lorsque les besoins de l'élève l'exigent en fonction des notifications établies dans le projet personnalisé de scolarisation (PPS) et tels que :

• l'appui d'un service médico-social (SESSAD ou SSEFS) ;
• le recours à l'accompagnement par un personnel chargé de l'aide humaine  ou un personnel chargé de l'aide mutualisée, qui ne peuvent avoir pour fonction ni l'interprétariat ni l'enseignement, ni le codage LPC ;
• l'attribution de matériels pédagogiques adaptés, qui peuvent concourir à rendre possible l'accomplissement de la scolarité.

b) L'unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS)

Les élèves orientés en Ulis sont ceux qui, en plus des aménagements et adaptations pédagogiques et des mesures de compensation mis en oeuvre par les équipes éducatives, nécessitent un enseignement adapté dans le cadre de regroupements.

Les élèves en situation de handicap auditif avec troubles associés qui ont une difficulté d'accès aux apprentissages de manière globale (pas uniquement en langue française), pourront être orientés en ULIS par la CDAPH.

c) La scolarisation en unité d'enseignement (UE)

Lorsque la situation de l'enfant ou de l'adolescent le nécessite, et en fonction de son projet de formation, il peut être proposé à l'élève une scolarisation en unité d'enseignement dans un établissement médico-social. La scolarisation peut être également envisagée à temps partagé entre le milieu scolaire et l'unité d'enseignement. Ces décisions d'orientation relèvent de la CDAPH.

d) Le pôle d'enseignement pour les jeunes sourds (PEJS)

C'est un dispositif qui permet de regrouper dans un secteur géographique donné des ressources nécessaires à l'accompagnement des élèves, notamment afin que l'enfant sourd ne se sente pas isolé.  Il est constitué d'un ensemble articulé d'établissements scolaires des premier et second degrés, au sein desquels des dispositions sont prises afin que le parcours scolaire de l'élève soit assuré dans la langue qu'il a choisie. Chaque académie propose un PEJS depuis la maternelle jusqu'au lycée.

Le PEJS s'adresse exclusivement à des jeunes sourds pour lesquels les familles ont fait le choix d'un mode de communication, soit bilingue (LSF/français écrit), soit en langue française et qui sont orientés dans un PEJS par la CDAPH. Ce choix est inscrit dans le projet de vie. Le PEJS répond à quatre principes :

• permettre une scolarisation en classe ordinaire qui réponde aux besoins de chaque élève et au choix linguistique de chaque famille ;
• rendre effectif le libre choix de communication : communication bilingue (langue des signes et langue française écrite) ; communication en langue française ; communication avec l'appui de la langue française parlée complétée ;
• permettre aux élèves ayant fait le choix d'une communication bilingue de maîtriser la LSF comme langue de communication ;
• organiser un parcours continu et cohérent de l'école maternelle au lycée.

Le PEJS a pour objectif d'assurer l'apprentissage de la lecture puis la maîtrise de la lecture et de l'écriture pour tous les jeunes sourds par des méthodes adaptées à leur capacité et à leur choix de communication. Pour ce faire, une pédagogie spécifique doit être mise en place au sein du PEJS, quelle que soit l'organisation retenue. L'école primaire doit permettre aux élèves signants d'avoir à la fin de la classe de CM2, un niveau de maîtrise suffisant de la langue des signes française et du français écrit afin de pouvoir poursuivre au mieux les apprentissages dans le cadre d'un parcours linguistique choisi au collège puis au lycée. Ils doivent être en mesure d'utiliser les outils numériques favorisant l'accessibilité. 

Les différents parcours au sein du PEJS

L'orientation vers le PEJS fait l'objet d'une notification de la CDAPH et d'un PPS.

a) Parcours bilingue

La « communication bilingue » vise à assurer à la fois l'inclusion sociale des élèves, en les plaçant en milieu ordinaire, et leur réussite scolaire, en leur proposant un enseignement spécifique en langue des signes adapté à leur mode de communication. L'objectif est donc de permettre à ces élèves sourds d'atteindre les mêmes niveaux scolaires que les autres élèves de l'école ou de l'établissement scolaire. Au sein d'écoles et d'établissements scolaires ordinaires relevant du réseau PEJS, les élèves sourds bénéficient, dans des classes spécifiques dites « bilingues », d'un enseignement en LSF et de la LSF, dispensé par des enseignants formés ayant atteint le niveau B2 et visant le niveau C1 du cadre européen commun de référence pour les langues (CECRL) ou par des enseignants sourds ayant également le niveau C1. Deux organisations sont possibles :

• une classe d'élèves sourds recevant des enseignements dans toutes les matières en LSF. Cette classe est entièrement intégrée à l'école dont elle fait partie, avec des périodes d'échanges et de travail en commun avec les autres classes. L'enseignant de cette classe a atteint le niveau B2 et vise le niveau C1 du CECRL ;
• une classe mixte mêlant élèves sourds et entendants, avec un enseignant entendant et un co-enseignant ayant atteint le niveau B2 et visant le niveau C1. Le co-enseignant a la charge de l'enseignement de la LSF ou en LSF, il transmet les contenus et objectifs prévus par l'enseignant.

Ces deux organisations doivent évoluer en fonction des profils de classes, des activités et des besoins des élèves.

Les élèves qui se situent dans la proximité de vie immédiate d'un jeune sourd (fratries, camarades de classe par exemple) peuvent également, dans la limite du possible, avoir accès à l'enseignement de la LSF.

En complément, un atelier communication et langue des signes peut être proposé avec des élèves entendants intéressés pour leur permettre de mieux communiquer avec leurs camarades sourds, tout en les sensibilisant à la question de la différence.

b) Le parcours en langue française

Le libre choix de communication peut conduire à un parcours en langue française avec ou sans la langue française parlée complétée (LPC), avec ou sans complément langue des signes française (LSF).

Le parcours en langue française avec appui LPC : la scolarisation des élèves ayant fait le choix d'une communication en langue française parlée complétée (LPC) peut s'effectuer dans une classe ordinaire, quel que soit le niveau d'enseignement, sans appui de dispositif collectif. Dans ce cas, en fonction des besoins et recommandations notifiés dans le PPS, un codeur en LPC assurera l'accompagnement en classe. Les codeurs en LPC peuvent être employés par un service médico-social ou associatif, ou par la famille.

Cet accompagnement peut être complémentaire d'aménagements et compensations jugés nécessaires : utilisation d'aides techniques spécifiques (boucles magnétiques, liaisons HF, etc.) et/ou de matériels pédagogiques adaptés, appui d'un service médico-social, soutiens pédagogiques.

En fonction de son projet de formation, et lorsque sa situation le nécessite, il peut être proposé à l'élève une scolarisation en ULIS ou en UE (à temps complet ou partagé).

Le parcours en langue française avec appui de la LSF : en fonction des demandes exprimées par les familles et des ressources humaines en LSF disponibles dans le PEJS, les familles qui ont fait le choix de communication en langue française et qui souhaitent un complément en LSF durant la scolarité de leur enfant peuvent bénéficier d'un parcours oraliste avec complément LSF. L'objectif est de permettre à ces élèves de bénéficier des moyens mobilisés pour la LSF au sein du PEJS.

La formation des enseignants et l'évaluation du niveau en LSF et en LPC

L'enseignement et l'accompagnement des élèves en situation de handicap nécessitent d'avoir des professionnels formés et qualifiés. Au-delà des actions de sensibilisation et d'information menées lors de la formation initiale délivrée à tous les enseignants, une formation professionnelle spécialisée préparant au CAPPEI est organisée à l'intention des enseignants. Ce dispositif de formation spécialisée prévoit un niveau préalable et certifié A1 comme condition nécessaire pour s'inscrire aux formations préparant à la certification pour l'accompagnement des jeunes sourds.

Pour les élèves sourds, la mise en oeuvre des choix linguistiques opérés par les parents implique que ces élèves bénéficient d'une scolarisation dispensée par un personnel ayant les compétences nécessaires en LSF et en LPC. C'est pourquoi les enseignants des PEJS doivent avoir au minimum le niveau B2 et développer leurs compétences pour viser le niveau C1 en LSF.

Dans cette perspective des modules de formation d'initiative nationale spécifiquement consacrés à la LSF sont organisés chaque année. Les candidats souhaitant s'inscrire dans les niveaux A2 à C1 des formations proposées devront justifier du niveau inférieur attesté par l'INSHEA ou faire l'objet d'une évaluation certifiée par le diplôme de compétence en langue (DCL). Aucune condition n'est requise pour le niveau seuil A1.

La coopération avec les associations

Le rôle des associations représentatives des parents d'enfants sourds, pour éclairer les familles sur les modalités de scolarisation des jeunes sourds, est rappelé. Lors de l'accueil dans l'établissement scolaire, le directeur d'école s'assure auprès des familles qu'elles ont reçues une information complète sur les différentes modalités de scolarisation et leurs enjeux. A cette fin, il est informé de l'organisation académique du PEJS.

Les associations de parents, de personnes sourdes et gestionnaires d'établissements ou de services dédiées à la surdité peuvent être associées à la sensibilisation et à la formation des enseignants et des personnels d'encadrement dans le cadre des plans de formation.

Financement de matériels pédagogiques adaptés

Plan d'Accompagnement Personnalisé (PAP)

Code Education L.311-7 et D.311-13
L.2013-595 du 8/7/2013
D.2014-1377 du 18/11/2014
C.2015-016 du 22/1/2015

Guide du ministère

Le PAP est un dispositif d'accompagnement pédagogique qui s'adresse aux élèves pour lesquels :

• des aménagements et adaptations de nature pédagogique sont nécessaires et qui connaissent des difficultés scolaires durables ayant pour origine un ou plusieurs troubles des apprentissages,
• ni le programme personnalisé de réussite éducative (PPRE) ni le projet d'accueil individualisé (PAI) ne constituent une réponse adaptée.

Il n'est pas une réponse aux besoins des élèves qui nécessitent une décision de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées notamment pour une aide humaine, l'attribution d'un matériel pédagogique adapté, une dispense d'enseignement ou un maintien en maternelle ou ayant des droits ouverts au titre du handicap.

Le PAP devient l'unique dispositif destiné à ces élèves qui peuvent toutefois bénéficier également d'un PAI lorsqu'une pathologie le justifie (allergie ou intolérance alimentaire, maladie nécessitant un protocole d'urgence, etc...).

La mise en place du PAP

Le PAP peut être mis en place à tout moment de la scolarité sur proposition du conseil des maîtres ou à la demande de la famille. Lorsque le conseil des maîtres propose la mise en place d'un plan d'accompagnement personnalisé, le directeur en informe la famille et recueille son accord sur le principe de la mise en place de ce plan.

Le constat des troubles est fait par le médecin de l'éducation nationale ou par le médecin qui suit l'enfant. A la suite de ce constat, le médecin de l'éducation nationale donne un avis.

Le directeur d'école élabore le PAP avec l'équipe éducative, en y associant la famille ainsi que les professionnels concernés, puis le transmet à la famille pour accord.

Le PAP est mis en oeuvre par le ou les enseignants de l'élève, avec l'appui des professionnels qui y concourent. Il doit être transmis à chaque changement d'établissement scolaire. Une évaluation des aménagements et adaptations est faite tous les ans.

C'est un document unique, rédigé conformément au modèle annexé à la circulaire, afin de faciliter l'homogénéité des pratiques académiques, la continuité et le suivi des aménagements, notamment pour les élèves qui seraient amenés à changer d'établissement.

Il se décline en quatre fiches distinctes pour l'école maternelle, l'école élémentaire, le collège et le lycée. Ce document propose une liste non exhaustive d'adaptations et d'aménagements possibles. Il s'agit avant tout, pour l'enseignant, de centrer son action sur des aménagements et adaptations qui pourront être poursuivis tout au long de l'année scolaire. Réactualisé et enrichi tous les ans, le PAP suit l'élève tout au long de sa scolarité, en tant que de besoin.